Hania

Czas płynie, płynie…, a tu już po Mikołajkach!

Obiecywała Mama, obiecywała… i dopiero teraz pisze. No niestety za dużo rzeczy dzieje się w moim świecie i nie tylko w moim. Stąd ten zastój w pisaniu 🙂 Ostatni dłuższy wpis był po mojej wizycie w Rabce-Zdroju, a to było…. we wrześniu 🙂 Od września do teraz minęło dokładnie trzy miesiące, a to baaaaaaardzzzzoooooo dłuuuugooooo… MAMO, haloooo !!!!!!

20131013_113747 (2)-smallZacznę może od informacji o moim zdrowiu… Trochę mnie ostatnio przytykało (bynajmniej dziwnie to brzmi), nie miałam klasycznego kataru, ale też nie mogłam oddychać przez buzię – w nocy, jak to moja Mama mówiła, oddychałam jak ryba bez wody 🙁 Fatalnie się z tym czułam, nie pomagały dodatkowe inhalacje (w pewnym momencie inhalowałam się nawet 6 razy dziennie i to łącznie przez ok. 3 godziny), a była obawa, że jak mnie za mocno przytka to trzeba będzie podawać antybiotyk. Mama poszła ze mną do mojej pani Doktor, a ona zaproponowała wyjazdy do Rymanowa Zdroju. Mama nawet się nie zastanawiała, poprosiła w pracy o urlop i… rozpoczęłyśmy nasze wyjazdy do Uzdrowiska. Codziennie przez tydzień Mama pakowała mnie do samochodu i ruszałyśmy w drogę. Raz z nami pojechał dziadzio Rysiu, a przez kilka dni jeździła też babcia Ania. Zastanawiacie się, dlaczego nas aż tyle osób jeździło… Otóż po pierwsze nie lubię jeździć samochodem na dłuższe trasy, więc trzeba mnie odpowiednio zabawiać, a po drugie jak się wybiegałam w Rymanowie to w drodze powrotnej robiłam inhalację. Trzeba pomyśleć o wszystkim 🙂 Mama zabierała ze mną do samochodu stos zabawek, inhalator, nebulizator, leki i jedzenie i tak codziennie. W sumie było bardzo fajnie… W weekend to nawet Tosia ze mną jeździła do Rymanowa, jeździłyśmy wtedy razem na tyrolce i było superowo!!!! Te wszystkie atrakcje były zapewnione w październiku 🙂 Efekt tych moich wyjazdów był taki, że przestałam dyszeć i zaczęłam oddychać przez buzię, trochę mnie odetkało, więc nie trzeba było podawać antybiotyków 🙂 A to najlepsza wiadomość w mojej sytuacji!!!!!

Listopad też był fajny, trochę się działo, ale nie pamiętam co tak naprawdę robiłam…, chyba dużo rzeczy się działo w moim życiu, bo teraz tego wszystkiego nie pamiętam. Zdarzyło się także parę razy, że pojechałam z Rodzicami i z Tosią do Rymanowa Zdroju. Pogoda dopisywała więc trzeba było korzystać 🙂 Oczywiście w listopadzie była wielka impreza urodzinowa mojej Tosi 🙂 Było wspaniale… Tosia dostała takie fajne prezenty, ze chciałam się nimi bawić 😉 Rewelacja, ale ja też coś dostałam więc nie narzekam 🙂 Poza tym w listopadzie rozpoczął działalność mój Tatuś 🙂 Tak, tak… Tatuś chce poprawić swój wygląd i samopoczucie, więc zaczął trenować… uwaga… RUGBY!!!!!!!!!!! Razem z panem Włodkiem utworzyli drużynę rugby w Sanoku 🙂 Fajna sprawa, jak będę trochę większa może i mnie uda się zagrać jakiś mecz. Tato trenuje raz w tygodniu razem z innymi „chłopakami” na sanockich Błoniach. Tam się przewracają, biegają, chwytają się za nogi, przepychają i rzucają piłką 🙂 Podoba mi się najbardziej to rzucanie po trawie… Do tego teraz jeszcze ćwiczą pod czujnym okiem wujka Pawła (od cioci Dominiki, Benia oraz Oli) 3 razy w tygodniu na siłowni. Tatuś dodatkowo czyta takie specjalne gazety, co jeść i jak ćwiczyć, żeby mieć „kaloryfer” (nie wiem o co chodzi, ale Mama tak mówi).

Tyle o Tacie i jeszcze parę słów o mnie, a raczej o pewnych decyzjach, które w ostatnim czasie zostały wydane. Otóż z racji swojej choroby mam wydane orzeczenie o niepełnosprawności. Takie orzeczenie zostało wobec mnie wydane ponad dwa lata temu. Moi rodzice poszli do Powiatowej Komisji Orzekania o Niepełnosprawności i po krótkiej rozmowie z lekarzem orzecznikiem i panią psycholog dostałam takie orzeczenie. Rodzice poszli potem do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Sanoku, gdzie wydano decyzję o przyznaniu mi zasiłku pielęgnacyjnego. Minęły dwa lata i moi rodzice znowu złożyli wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dla mnie. Tym jednak razem stwierdzili, że zawalczą o wydanie dla mnie decyzji do 16 roku życia, żebym przez następnych kilkanaście lat nie musiała chodzić i wykazywać, że jestem nieuleczalnie chora. W rozmowie z lekarzem orzecznikiem Rodzice powiedzieli, że chcą dla mnie orzeczenia na następne kilkanaście lat, tzn. żeby wydano orzeczenie do 10.03.2027 r., czyli do ukończenia przez mnie 16 lat. Lekarz odpowiedział, że nie wyda takiego orzeczenia, może jedynie na 3 lata. Rodzice stwierdzili, że w przypadku takiej decyzji odwołają się do Wojewódzkiego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności w Rzeszowie. Oczywiście tak się stało. Decyzja została wydana na 3 lata. Rodzice złożyli odwołanie w zakresie wydania orzeczenia tylko na 3 lata. Tak w ogóle to Rodzice nie zabierają mnie na takie wydarzenia, ponieważ uważają (z czym się zgadzam), że nie jest to miejsce dla mnie, ponieważ nie mam zapewnionych odpowiednich warunków, tzn. mogą w tym samym pomieszczeniu znajdować się ludzie z różnymi infekcjami, bakteriami, itd. W każdym bądź razie walczą o mnie :-). Oczywiście nie zabrali mnie do Rzeszowa w sprawie odwołania, mimo, że „zalecano”, aby mnie zabrali, ponieważ nie dostanę takiego orzeczenia na dłuższy czas niż na 5 lat, a poza tym po co walczyć i marnować czas w sądach…!!!! To Rodziców zdenerwowało i nie zabrali mnie na wycieczkę… Rodzice czekali ponad godzinę w poczekalni obleganej przez chore osoby, które czekały tak jak moi rodzice (ale z dziećmi!) na rozpoznanie ich sprawy. Kiedy w końcu weszli, byli bardzo zaskoczeni rozmową z panią doktor. Jedynym pytaniem ze strony pani doktor było: kiedy została rozpoznana u mnie choroba i jak teraz wygląda moje leczenie. Tyle!!!! Pani doktor nawet nie zapytała, dlaczego nie przyjechałam (chociaż mówiono Rodzicom, żeby mnie koniecznie zabrać, bo będzie nieprzyjemnie). Po 2 tygodniach do domu przyszła decyzja z Wojewódzkiego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności w Rzeszowie w którym przyznano mi orzeczenie o niepełnosprawności do 16 roku życia, a ponadto okazało się, że lekarz w Sanoku stwierdził, iż nie wymagam (z racji swojej choroby i stanu zdrowia) konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby i mogę samodzielnie egzystować – z tym nie zgodziła się pani Doktor z Rzeszowa i stwierdziła, iż takiej opieki WYMAGAM!!!!  To by było na tyle mojej opowieści odnośnie mojego „zdrowia”… 🙂

20131206_171543-smallA tak w ogóle to u mnie był…. Święty MIKOŁAJ!!!!!!!!! Tak jest prawdziwy…, tylko trochę bałam się go dotknąć, tzn. początek był na odległość, ale po jakiś 10 minutach kiedy dał mi prezenty… to nawet przybiłam mu „piątkę” i „żółwika” 🙂 Tosia wiedziała, że to ten sam Święty Mikołaj, co był u niej w przedszkolu, bo mówił, o pięknym przedstawieniu i jakiś piosenkach śpiewanych przez dzieci… Achhh… szkoda, że mnie tam nie było. Mama mówiła, że kiedyś pójdę do przedszkola i do dzieci… Tam jest tak fajnie. Raz nawet po szczepieniu poszłam odprowadzić Tosię do przedszkola i weszłam do jej Sali – było duuużżżooo dzieci 🙂 Cudnie 🙂 Mamy też w domu już CHOINKĘ…. Uwielbiam choinkę 🙂 Jest taka duża, kolorowa, świecąca… jedyny minus, to taki że nie pachnie jak prawdziwa, ale to nic… prezenty pod choinką pewnie będą :-).

Będę pewnie kończyła, bo nie wiem, kto da rade tyle przeczytać… Na zakończenie bardzo chciałabym podziękować klubowi hokejowemu Ciarko PBS Bank KH Sanok za umieszczenie mojego zdjęcia z prośbą o przekazanie 1% podatku na moje leczenie podczas meczu hokejowego, jaki odbył się w Sanoku w dniu 10.12.2013 r. BARDZO DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 🙂

Ostatnio lubię bardzo powtarzać słowo: „oczywiście” i zwrot „nie do Ciebie mówię, tylko do Taty” 😉 Dobrze mi idzie w komentowaniu niektórych zdarzeń, czasami zastanawiam się… po kim ja taka bystra jestem ;-)!

WIELKIE BUZIAKI i do usłyszenia mam nadzieje, że szybciej, Haneczka.

Facebook Comments

Odpowiedź do artykułu “Czas płynie, płynie…, a tu już po Mikołajkach!

  1. Misia

    To się Mama napisała! Wow!
    Haneczko, dużo zdrowia dzielna Dziewczynko!!! Bardzo dzielnie znosisz wszystkie zabiegi i są świetne efekty! Udaje się bez antybiotyków. Super! 🙂
    I brawo dla Rodziców, za wygraną walkę z durnym systemem!!!
    Buziaki z Puław!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

facebook